„Motýlci“ chtějí létat a dělat stejné lumpárny, jako zdravé děti

29 října, 2020

Tento týden probíhá celosvětový týden osvěty o nemoci motýlích křídel.

I já se připojuji ke kampani, která upozorňuje na osudy lidí, kteří mají křehkou kůži a sliznice. I pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve jim způsobuje puchýře, strhává kůži a způsobuje bolest. Velmi zraňující mohou být i reakce okolí – odmítavé pohledy nebo necitlivá slova. Přečtěte si, s čím se lidé s nemocí motýlích křídel musejí vyrovnávat…

Text: www.debra-cz.org

Ve své blízké rodině mám hned několik takových „Motýlků“, kteří s touto nemocí bojovali nebo právě bojují. Prý, kdybych se narodila jako kluk, tak jsem asi jedním z nich. Genetika však rozhodla jinak a já si toho moc vážím.

„Motýlci“ chtějí létat a dělat stejné lumpárny, jako zdravé děti

“Motýlkům” nemohu zmírnit jejich nepříjemný boj s tímto onemocněním, mohu pro ně však zachytit lásku jejich nejbližších a zaznamenat tak kousek rodinného příběhu ve formě fotografií – podobně jako u Danečka.

Motýlek, co by rád létal

Tenhle malý bojovníček má EB s mírnějším průběhem. Má však kolem sebe milující rodinu, která o něj pečuje ve dne v noci.

Rodinné focení
Rodinné focení

Obrovské díky patří pacientské nadaci Debra, která zvyšuje odbornou informovanost a stará se o konkrétní rodiny.

Rodinné focení
Rodinné focení
Více fotografií Danečka v této slideshow
SHARE THIS STORY