„Motýlci“ chtějí létat a dělat stejné lumpárny, jako zdravé děti

29 října, 2020

Tento týden probíhá celosvětový týden osvěty o nemoci motýlích křídel.

I já se připojuji ke kampani, která upozorňuje na osudy lidí, kteří mají křehkou kůži a sliznice. I pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve jim způsobuje puchýře, strhává kůži a způsobuje bolest. Velmi zraňující mohou být i reakce okolí – odmítavé pohledy nebo necitlivá slova. Přečtěte si, s čím se lidé s nemocí motýlích křídel musejí vyrovnávat…

Text: www.debra-cz.org

Ve své blízké rodině mám hned několik takových „Motýlků“, kteří s touto nemocí bojovali nebo právě bojují. Prý, kdybych se narodila jako kluk, tak jsem asi jedním z nich. Genetika však rozhodla jinak a já si toho moc vážím.

“Motýlkům” nemohu zmírnit jejich nepříjemný boj s tímto onemocněním, mohu pro ně však zachytit lásku jejich nejbližších a zaznamenat tak kousek rodinného příběhu ve formě fotografií – podobně jako u Danečka.

Tenhle malý bojovníček má EB s mírnějším průběhem. Má však kolem sebe milující rodinu, která o něj pečuje ve dne v noci.

Jakmile se náš svět vrátí trošku do normálu, moc ráda poznám další “Motýlky”, kterým tímto ZDARMA nabízím rodinné focení plné emocí.

Obrovské díky patří pacientské nadaci Debra, která zvyšuje odbornou informovanost a stará se o konkrétní rodiny.

Více fotografií Danečka v této slideshow
SHARE THIS STORY